Anorexie : je vous raconte mes séjours à l’hôpital
En écrivant mon article tout savoir de l’hospitalisation à temps complet en TCA, j’ai eu envie de vous raconter mes propres hospitalisations lorsque j’étais anorexique. Je tiens avant tout à dire que ceci est mon ressenti personnel et que malgré que cela ait été difficile, j’en retire une expérience positive. Mais je sais que certains patients ont mal vécu leur hospitalisation et cela leur aurait même fait plus de mal que de bien. Cela dépend du vécu, mais également du service hospitalier. Dans cet article, je vais donc vous expliquer comment j’ai éprouvé mes deux séjours hospitaliers : de mes premiers moments en précisant les routines journalières et hebdomadaires du service dans lequel j’étais. Attention, ces routines sont propres à l’hôpital dans lequel j’étais. Tous les services de troubles alimentaires ne fonctionnent pas pareil, mais cela peut vous donner une idée des méthodes utilisées.
Mon histoire
Pendant mon anorexie, j’ai vécu deux hospitalisations en service addictologie TCA (trouble du comportement alimentaire). Concrètement, c’était un service où la majorité des patientes était des femmes anorexiques. J’ai connu seulement deux garçons anorexiques en six mois d’hôpital. De temps à autre, il y avait également des boulimiques qui venaient se sevrer des leurs crises et vomissements pour une durée de deux ou trois semaines.
Ma première hospitalisation, j’y ai été contrainte suite à un syndrome de renutrition. C’est-à-dire que mon intestin avait cessé de fonctionner, j’ai alors passé 10 jours en réanimation avant de me faire hospitaliser près de 3 mois au service des TCA.
Ma deuxième hospitalisation, c’est moi qui l’ai demandé. Elle a eu lieu six mois après la première. J’oscillais entre compulsions alimentaires et restriction, et je ne parvenais pas à me sortir de ce cercle infernal. J’ai donc décidé de mettre ma vie en pause, d’arrêter mes études et de me faire hospitaliser une nouvelle fois. J’ai dû patienter trois semaines sur liste d’attente avant de pouvoir commencer ma deuxième hospitalisation de trois mois.
Les premiers jours à l'hôpital
Les premiers jours sont assez déroutants. Il faut s’adapter à une nouvelle organisation, à de nouvelles règles et de nouvelles personnes. Vous réalisez pendant ces premiers jours que vous serez enfermé pendant plusieurs semaines voire plusieurs mois avec de nombreuses restrictions (peu de visite, accès à Internet et au téléphone limité, pas de contrôle sur les repas…). Je ne vais pas vous mentir, lorsque vous entrez à l’hôpital, vous n’êtes pas en colonie de vacances. C’est vraiment une étape très difficile de votre histoire que vous vous apprêtez à vivre. Mais elle est parfois nécessaire pour justement vous permettre de continuer à vivre.
Généralement, le premier jour, lors de votre admission, vous constituez votre dossier avec l’équipe soignante : vous racontez comment agit votre trouble alimentaire dans votre vie quotidienne. C’est essentiel d’être honnête et transparent avec le personnel soignant. Ils ne vont pas vous juger. Ils connaissent ces pathologies et savent que vous êtes prisonniers d’une maladie. Pour instaurer une relation de confiance avec le personnel infirmier, c’est important de leur dire toute la vérité. Ils sauront comment vous aider. Par exemple, ne leur déclarez pas que vous n’aviez aucun problème pour manger à l’extérieur ou que vous réussissiez à suivre une ration à 1800 calories tous les jours. Sinon, lorsque vous serez devant votre assiette, incapable d’avaler la sauce, les pommes de terre et le steak haché, les infirmières auront du mal à vous comprendre…
Lors de votre admission, on vous explique les règles du service et les horaires à respecter :
- Objets interdits
Lorsque je suis arrivée, on a fouillé ma valise pour y retirer tout ce que je pouvais utiliser contre moi : lacet, rasoir, ciseaux, pince à épiler, etc. D’ailleurs, à chaque fois que quelqu’un me ramenait quelque chose (du linge propre, des cadeaux, des affaires…), tout était inspecté pour vérifier qu’il n’y avait pas d’objets interdits ou de nourriture (notamment les chewing-gum ou boisson zéro calorie).
- Droit de visite
Ensuite, on m’a expliqué les règles quant aux visites : 3 visites sont autorisées par semaine et l’on choisit les jours. En semaine, la visite se passe de 17 :00 à 18 :00. Le weekend, elle se déroule de 14 :00 à 16 :00 et de 17 :00 à 18 :00.
- Accès au téléphone
Pour les téléphones, ils étaient autorisés une demi-heure de 19 :15 à 19 :45 en théorie. Généralement, c’était soit un peu avant ou un peu après. Vous n’avez pas d’autre accès à internet dans la journée. Vous pouvez cependant prendre un MP4 tant qu’il n’y a pas possibilité d’accéder à internet avec.
- Droit de permission
Concernant les permissions, elles sont accordées en fonction de l’évolution de vos constantes et de votre ration. Elles sont données par étape : une demi-journée, puis une journée, puis 24 h avec une nuit, puis 48 h avec deux nuits. Elles préparent petit à petit à la sortie de l’hospitalisation.
- Ration calorique
Les deux premiers jours, dans le service où je me trouvais, j’étais en observation. C’est-à-dire que je me nourrissais avec ce que je voulais dans les quantités que j’acceptais. Et en fonction de cela, on m’a fixé ma ration. Il ne faut pas vous forcer, mangez ce dont vous vous sentez capable. J’avais donc commencé avec une ration calorique à 700. Ensuite, elle était réévaluée de 100 à 200 calories en plus tous les 2 ou 3 jours en fonction de mes difficultés. Attention, dans mon service on m’avait déterminé une ration calorique, mais tous les hôpitaux ne fonctionnent pas de la même façon.
À chaque fois qu’on me proposait une nouvelle ration calorique, je pouvais voir à quoi elle correspondait : en termes de gramme de féculent/protéine/légume à chaque repas. Puis, je la signais pour prouver que je m’engageais à la respecter. Je n’étais pas obligée de le ratifier. Cependant, cela signifiait que je ne voulais pas progresser et que je n’essayais même pas de m’en sortir. Dans ce cadre, la nourriture faire partie de notre traitement, ce sont nos médicaments. Si vous refusez d’augmenter de ration pendant plusieurs jours, vous pourriez être exclu du service.
Attention, pas de pression, vous pouvez vous arrêtez à certain palier. Par exemple, moi je suis restée 2 semaines à 1600 calories. Et vous n’augmentez pas de ration jusqu’à l’infini : ma première hospitalisation je me suis arrêtée à 2300 calories, mais à ma deuxième j’avais stoppé à 1900 calories.
Pendant les premiers jours, c’est difficile, car vous avez un énorme décalage avec votre vie avant d’arriver à l’hôpital et votre vie après. Avant d’arriver à l’hôpital, beaucoup (dont moi) sont hyperactifs. Pour ma part, la veille de ma première fois à l’hôpital je travaillais encore en entreprise. Je faisais du sport tous les jours et voilà que d’un coup je me retrouvais à ne plus pouvoir rien faire, à devoir rester assise toute la journée… C’était difficile de réussir à lutter contre l’hyperactivité.
Enfin, c’est souvent durant les 2 ou 3 premiers jours que je faisais la connaissance avec l’interne qui allait s’occuper de moi durant toute la durée de l’hospitalisation. Avec lui ou elle, je définissais mes objectifs. Par exemple : comprendre les causes de mon anorexie, récupérer un IMC à 16, reprendre x kilos, améliorer ma relation avec mon père, etc.
Routine hebdomadaire à l'hôpital
Toutes les semaines se ressemblaient. Voici donc la routine hebdomadaire du service dans lequel j’étais hospitalisée :
- Lundi
Le lundi, c’était le jour de la pesée. Il y avait deux pesées dans la semaine. Concrètement, deux infirmières et une aide-soignante rentraient dans ma chambre pour me réveiller. Une des infirmières prenait mes constantes (glycémie, tension, température). Puis je passais aux toilettes avant de monter sur la balance. Je pouvais choisir de voir ou non mon poids. Pour ma part, je l’ai toujours demandé.
Le lundi matin, c’était la réunion des médecins. C’est-à-dire que les internes, les médecins du service et deux infirmières se rassemblent pour discuter de chacun des dossiers des patients. C’est généralement lors de cette réunion que de nouvelles décisions sont prises concernant les patients. De ce fait, en fin de journée, mon interne venait me voir pour m’annoncer ce qui avait été prononcé : augmentation de ration, travail à faire pour diminuer un TOC alimentaire, etc.
Pendant le tour des médecins, la totalité des patients du service était en rendez-vous de groupe avec la psychologue du service. On discutait d’un sujet que nous choisissons généralement collectivement.
- Mardi
Le mardi, nous avions une fois de plus une activité de groupe cette fois-ci avec deux diététiciens, souvent pour travailler sur des croyances alimentaires. Ensuite, on avait un petit atelier chant. Concrètement, on chantait tous ensemble avec un des infirmiers qui était musicien. C’était une activité qui détendait vraiment, car elle n’avait pas de rapport avec notre maladie. Cela faisait du bien de décrocher un peu.
- Mercredi
Le mercredi il n’y avait pas vraiment d’activité. Généralement, je voyais mon interne tous les deux jours donc c’était l’un des jours où je la rencontrais.
Ensuite, je choisissais le mercredi soir pour organiser une visite entre 17 :00 et 18 :00 pour faire une coupure dans ma semaine.
- Jeudi
Le jeudi était un jour particulier dans notre service. Déjà parce que c’était le deuxième jour de la pesée, donc même rituel que le lundi. Mais aussi, car il y avait ce qu’on nomme “le tour en chambre”. Nous étions tous regroupés dans la salle à manger, sans avoir le droit d’aller en chambre ni même dans le couloir des chambres. Pendant ce temps-là, un à un, nous étions appelés pour rencontrer dans notre chambre l’ensemble du corps médical, y compris le chef de service. Cela durait 15 à 30 minutes et on pouvait poser toutes les questions que l’on voulait : quand est-ce que je sors ? Quand est-ce que je peux sortir en permission ? C’est vraiment ce jour-là où de réelles décisions sont prises. C’est une étape assez stressante et assez longue qui perdure généralement jusqu’au repas, voire au-delà.
L’après-midi, il y avait la balnéothérapie pour ceux qui avaient un IMC supérieur à 14. Personnellement, je n’ai jamais eu un IMC supérieur à 14 durant mes hospitalisations donc je n’ai jamais pu faire cette activité. Moi, j’étais en sophrologie. C’était donné par notre kinésithérapeute, c’était un moment vraiment relaxant où l’on était à l’étage en dessous. Ça nous changeait d’environnement et cela faisait du bien.
- Vendredi
Le vendredi midi, la plupart du temps on avait une salle de repas “apprêtée”. C’est-à-dire qu’il y avait des nappes, de la décoration sur les tables, des beaux couverts… L’idée était de nous divertir pour égayer le repas qui était source de stress pour nous. Après le déjeuner, nous avions généralement un nouvel atelier avec les diététiciens qui nous avaient préparé la salle de repas ce jour-là.
Plus aléatoirement, dans la semaine nous avions un rendez-vous avec la kinésithérapeute si cela était prescrit par l’interne. Nous avions également la possibilité de prendre un rendez-vous avec l’esthéticienne qui nous maquillait, nous coiffait ou nous offrait un massage.
En règle générale, les semaines n’étaient pas beaucoup chargées en activité, et cela pour trois raisons. La première, c’est que les hôpitaux manquent crucialement de moyens financiers pour nous permettre plus d’activité. La deuxième est due au fait que les hôpitaux, du moins publics, sont encore assez fermés sur les pratiques de médecines douces. Preuve en est, c’était notre kinésithérapeute qui nous faisait des séances de sophrologie… Et enfin, l’insuffisance des ateliers s’expliquait par le fait que la plupart des patientes avaient un IMC inférieur à 14. Il fallait donc limiter les déplacements physiques et les mouvements qui fatiguaient vite un corps frêle disposant de peu de forces.
Parfois dans la semaine, l’interne pouvait, avec mon accord, organiser un entretien familial. Vous pouvez demander que votre père, votre mère ou vos deux parents y assistent. Mais vous pouvez également faire participer votre conjoint(e), un frère, une sœur, une tante, etc. Les entretiens familiaux simplifient la discussion entre l’entourage et la patiente, car il y a deux coordinateurs : l’interne qui vous suit et le chef de service. Ces deux derniers peuvent plus facilement faire comprendre votre maladie à vos proches.
- Week-end
Le week-end était beaucoup plus calme, puisqu’il n’y avait plus de médecins, à part celui de garde qui venait uniquement en cas d’urgence. Les samedi et dimanche étaient de ce fait assez longs, mais relaxants, car on abordait moins les questions autour de l’alimentation avec les diététiciens ou sur notre propre guérison avec notre interne ou la psychologue.
Les visites étaient plus longues le week-end. Ainsi, le samedi et dimanche j’avais de la visite de 14 :00 à 16 :00, ce qui occupait bien le temps.
Une journée dans ma vie de patiente à l’hôpital
La journée que je vais vous décrire est une journée typique de mon hospitalisation. Les jours se suivaient et se ressemblaient, à l’exception de certaines activités qui changeait comme je l’ai expliqué dans le paragraphe précédent. Cependant, cela reste une journée type dans l’hôpital où j’ai été hospitalisé.
Le matin, j’étais réveillée par les infirmières. Je n’avais pas le droit de me lever avant, car la première chose qu’elles faisaient était d’enregistrer mes constantes : température, tension et glycémie. Si je bougeais au préalable, les constantes seraient faussées. Ensuite, j’avais minimum 15 minutes pour me préparer pour la journée avant le verrouillage des chambres, cela dépendait quand j’avais été réveillée. Généralement, c’était entre 7:00 et 7:45, et une infirmière fermait les portes à clé maximum à 8:00.
8:00, c’était également le début du petit-déjeuner. Nous allions chercher un à un notre plateau-repas. Je me servais moi-même pour apprendre les bonnes quantités qu’il faudrait continuer d’adopter à la sortie. Chacun avait une ration différente donc un plateau-repas différent. Nous mangions par table de 4, et parfois une infirmière se joignait à nous. Cependant, je sais que dans certains hôpitaux, les patients mangent seuls en chambre.
Nous étions surveillés pendant notre repas afin d’empêcher qu’on ne dissimule de la nourriture par terre, sous les plateaux ou dans nos poches. Nous étions également chronométrés pour éviter qu’on ne s’éternise : 30 minutes à partir du moment où nous avions reçu notre plateau-repas.
Ensuite, les chambres restaient fermées jusqu’à 10:30. Ceci pour éviter qu’on retourne dans notre chambre faire du sport ou vomir le repas. Pendant ce temps-là, il fallait donc s’occuper. Personnellement, je dessinais, je coloriais des mandalas, j’écrivais énormément dans des cahiers, etc. Mais dans tous les cas, nous devions faire notre activité assise. Si nous étions debout depuis plus de 10 secondes, une infirmière nous rappelait à l’ordre.
De 10:30 à 11:45, nous pouvions rejoindre notre chambre pour faire les activités identiques que nous faisions dans le salon, mais seule.
Vers 11:45-12:00, nous retournions en salle des repas pour prendre le déjeuner. Même rituel qu’au matin, nous allions chercher un à un notre repas, en nous servant nous-mêmes dans les quantités indiquées sur notre ration. Tout cela bien évidemment sous la surveillance d’une infirmière. Nous étions chronométrés : 45 minutes si nous avions une entrée dans notre ration, sinon 30 minutes.
Les portes restaient fermées jusqu’à 15:00. Entre temps, si nous devions aller aux toilettes, on devait demander à une infirmière, qui vérifiait ensuite si nous n’avions pas vomi ou jeté de la nourriture dans les toilettes. C’était elle qui donnait son accord pour qu’on tire la chasse d’eau.
À 16:00, c’était l’heure de la collation de l’après-midi. Même rituel qu’au matin et au déjeuner, et nous avions 30 minutes maximum pour manger
Les portes des chambres étaient fermées jusqu’à 17:30, sauf si nous avions de la visite. Alors, nous pouvions entrer dans notre chambre avec la visite de 17:00 à 18:00.
À 18:30, nous retournions en salle des repas pour le dîner. C’était assez difficile de passer à table à peine 1h30 après en être sortie. Mais c’était dû aux horaires des cuisines en hôpital.
Les chambres étaient à nouveau fermées jusqu’à 20:30. De 19:15 à 19:45, nous avions accès à nos portables. Nous étions tous éparpillés dans le salon ou le couloir. On ne parlait pas trop fort pour avoir un minimum d’intimité. Durant ce temps, j’appelais souvent ma mère, ma sœur et mon frère.
À 21:00, nous avions la tisane. C’est un moment de détente qui pouvait s’avérer stressant, si nous n’avions pas respecté notre ration dans la journée, nous avions la possibilité de prendre une collation pour compenser le manque calorique de la journée.
Le couvre-feu était à 23:00. Habituellement, je regagnais ma chambre dès 21:00. Mais il m’arrivait de regarder la télévision jusqu’à 22:00 avec les autres patients. Dans la nuit, une infirmière passe de temps en temps pour vérifier que tout va bien. Mais elle ne nous réveille pas si nous sommes endormis.
Généralement, dans la journée, on voit son interne, tout au moins un jour sur deux. Personnellement, je parlais avec eux comme à un psychologue, car je suis tombée sur d’excellents internes ! Nous faisions également des exercices ensemble d’acceptation du corps et sur les distorsions cognitives.
Ce n’est franchement pas une période facile : être surveillé lorsqu’on va aux toilettes, être sans cesse enfermé, assise, sans trop faire d’activité. Cela ressemble même à une prison. La seule zone “extérieur” que nous avions était la terrasse pour les fumeurs. Et comme le service était à l’étage, le balcon était entouré de grillage pour dissuader toutes tentatives de suicide.
Il y a bien des moments où je haïssais l’endroit où je me trouvais, où j’avais envie de retrouver ma vie d’avant, où je n’en pouvais plus de vivre avec 10 autres malades en étant constamment surveillé par les infirmières et médecins. Ce n’était clairement pas facile de partager mon quotidien avec d’autres individus tous aussi malades que moi. Notre trouble alimentaire était notre addiction, notre moyen de survie. Prenez 10 personnes et privez-les de leur moyen de survie. Évidemment, parfois on voit des patients qui pètent des plombs. Ce n’est pas simple, mais il faut faire abstraction des autres et se concentrer sur soi. C’est votre guérison, pas la leur. Tout comme votre guérison n’est pas la leur.
Puis je me suis rappelé qu’à l’extérieur, ma vie était anéantie par la maladie. Je me suis imaginé que si j’avais eu un grave accident de la route, j’aurai peut-être été alitée dans un lit pendant 3 mois sans pouvoir sortir et en dépendant des infirmières pour manger, boire et faire ma toilette. À l’hôpital, je prenais conscience de la gravité de ma maladie et des soins dont j’avais besoin. Enfin, j’ai compris que l’hôpital était pour moi une sécurité. Cela me permettait d’éviter les compulsions, de ne pas compenser par du sport à outrance, d’empêcher de me peser tous les jours. J’avais un support 24 h/24 7j/7 dès que je n’allais pas bien. J’étais entourée par une équipe médicale qui comprenait ma maladie, qui ne me jugeait pas et qui était là pour m’aider.
Je vous invite vraiment à lire mon article sur l’hospitalisation à temps complet en TCA. Cela vous permettra de répondre à vos questions : quand hospitaliser ? Au bout de combien de temps peut-on sortir ? Les bénéfices de l’hospitalisation, mais aussi les points négatifs.
