Syndrome de renutrition inappropriée dans les troubles alimentaires
Tu l’as peut-être entendu sous un autre nom, comme syndrome de réalimentation, ou refeeding syndrom qui est la traduction anglaise du terme Syndrome de Renutrition Inappropriée. Pour aller plus vite, j’utiliserai parfois l’abréviation SRI.
J’ai un peu hésité à faire cet article de blog car c’est quand même très médical comme sujet. Donc j’avais un peu peur aussi de vous faire peur. Mais en même temps, c’est aussi un sujet que vous m’avez demandé à plusieurs reprises. Donc, je me suis documentée à fond sur ce sujet, j’ai lu des revues académiques et scientifiques pour te donner le maximum d’information et t’expliquer de quoi il s’agit. Et du coup, je te donne toutes mes sources en bas de cet article.
⚠️ Cependant, je commence quand même par un disclaimer : je rappelle que je ne suis pas médecin, pas infirmière. J’ai pas fait d’études dans le domaine médical. Mais je te donne mon expérience en tant qu’ex-anorexique, survivante des troubles alimentaires. Et je passe beaucoup de mon temps à lire et à me renseigner sur des sources fiables. Mais je recommande toujours d’être accompagné par des médecins spécialisés, même le médecin traitant au moins. Mais c’est très important que tu aies un suivi de ta santé pour s’assurer que tu ne sois pas en danger. J’ai moi-même été suivi par une équipe médicale et c’est pour moi indispensable.
Le syndrome de renutrition inapproprié : c’est quoi ?
Ce terme a été utilisé pour la première fois dans le contexte de la 2nd Guerre Mondiale concernant les victimes des camps de concentration. Ils ont subi pendant une longue période de la restriction sévère forcée ou leurs apports étaient bien en deçà de leur besoin. Et lorsqu’ils sortaient des camps, ils se sont mis à remanger de grandes quantités puisqu’ils étaient affamés. Sauf que malheureusement, à cette époque, la médecine n’était pas aussi évoluée. Et certains d’entre eux sont décédés en remangeant, suite à un SRI justement. Et moi, c’est en cours d’histoire, en Première au lycée que donc j’ai entendu ça pour la première fois. Et ça m’avait tellement choquée que je me souviens encore la place où j’étais assise dans la classe que je l’ai su !
Donc on parle de syndrome de renutrition inappropriée pour désigner des réponses corporelles chez des personnes qui souffre de malnutrition et qui augmentent d’un coup leur apport nutritionnel calorique, soit volontairement de façon orale ou entérale (par sonde naso-gastrique) ou parentérale (perfusion intraveineuse). Mais c’est pas “dédié” aux patients qui souffrent de troubles alimentaires. Cela peut se produire aussi chez des personnes alcooliques, après un cancer ou d’autres maladies occasionnant une malnutrition. Je donnerai plus tard dans l’article les facteurs de risque qui déclenchent un SRI.
Avant d’aller plus loin, je tiens à préciser dès maintenant que le SRI est un phénomène quand même rare ! Je dis ça parce que je pense que beaucoup d’entre vous en ont peur. Et de ce fait, ça peut te bloquer dans ta renutrition. Après, c’est pas parce que c’est rare que ça ne doit pas être pris au sérieux. Et pour cause, c’est l’une des complications les plus graves qui peut arriver pour les patients atteints de TCA, notamment d’anorexie. Et ça peut même être mortel.
Qu’est-ce qui se passe dans le corps pour déclencher un sri ?
C’est là qu’on arrive sur des explications bien médicales et assez complexes, je trouve. Donc moi, je vais vulgariser le plus possible les choses pour les rendre compréhensibles. Mais si tu veux vraiment en savoir plus, je te laisse toutes mes sources en bas de l’article. Après, mon avis c’est que tu n’as pas besoin de savoir en détail ce qu’il se passe pour comprendre.
Je vais partir d’un corps en bonne santé :
Il va décomposer les aliments ingérés et les convertir en énergie pour faire fonctionner le corps (les cellules, les tissus, les organes…). Ici, on dit que le corps est donc dans un état anabolique.
Pour un corps qui est restreint, il reçoit beaucoup moins de nourriture, en deçà de ses apports nécessaires et de ses besoins. Il a donc moins d’énergie. Sauf qu’il a besoin d’énergie pour survivre. Donc des changements dans le fonctionnement corporel vont se faire. Entre autres, le corps va décomposer ses propres muscles par exemple pour les convertir en énergie. Là, on dit que le corps est en état catabolique. C’est certainement ton cas si tu souffres d’un trouble alimentaire restrictif. De plus, le corps développe des carences et voit s’épuiser ses stocks de minéraux, vitamines et nutriments importants à son bon fonctionnement. Ceux dont vont notamment impacter le SRI sont les suivants : les taux de potassium, thiamine, glucose, phosphore, magnésium, sodium et azote.
Lorsque le corps est à nouveau nourri, qu’il sort de la restriction, il revient à son état anabolique. Sauf qu’un changement trop brutal peut entraîner des changements métaboliques et hormonaux.
En gros, si j’ai bien compris : la réalimentation entraîne une augmentation de l’insuline dû à l’augmentation des glucides. Cela stimule la synthèse de glycogène qui nécessite l’utilisation des vitamines et minéraux dont on a parlé juste avant, qui sont déjà presque épuisés. De ce fait, des changements s’opèrent au niveau métabolique entraînant un déséquilibre électrolytique et hydrique (de liquide). De là, le corps connait une diminution brutale du phosphate, du potassium et du magnésium. Alors que ce sont déjà des éléments en carence.
En vrai, c’est clair ce que je dis ? J’ai l’impression que c’est quand même assez compliqué ! Mais comme je te disais, tu n’as pas besoin de comprendre exactement ce qu’il se passe pour te renourir en toute sécurité.
Les symptômes d’un sri : comment le reconnaître ?
Les symptômes non exhaustifs cités sont les suivants :
- Fatigue
- Se sentir faible
- Confusion, désorientation
- Irrégularité des battements du cœur (avec risque d’arrêt cardiaque)
- Difficulté respiratoire
- Pression artérielle élevée
- Œdèmes
- Coma
Mais je pense que cela dépend de ton état de malnutrition, et ça dépend de chaque personne. En tout cas il ne faut pas avoir tous ces symptômes pour que ce soit un SRI. Mais ces symptômes sont très graves et si tu en ressens un, je te conseille vivement d’en parler à ton médecin pour que ta santé soit sous surveillance.
⚠️ Dans tous les cas, au moindre doute, parles-en à ton médecin. Il vaut mieux faire de la prévention, comme on dit “il vaut mieux prévenir que guérir”. Tu n’as qu’une vie !
Quels sont les facteurs de risques à développer un syndrome de renutrition ?
Les “critères” ou plutôt facteurs de risques énumérés dans les différentes sources présentées en bas d’article sont les suivants :
- Patient souffrant d’anorexie mentale
- Patient ayant un Indice de Masse Corporelle (IMC) inférieur à 16.
- Patient qui ne s’alimente plus ou peu depuis 5 à 10 jours (certains parlent de moins de 1000 calories quotidiennement)
- Patient recourant à de la purge (diurétique, laxatif)
- Patient présentant des résultats sanguins avec de faibles taux de magnésiums, phosphate (hypophosphatémie : faible teneur en phosphate), potassium
- Patient qui a connu une perte du poids rapide
- Patient ayant un antécédent avec l’alcool, la chimiothérapie ou l’insuline
Je tiens à préciser qu’il ne faut pas être dans un état de malnutrition sévère ou en insuffisance pondérale pour déclarer un SRI. Je veux dire que si tu consommes moins de 1000 calories par jour pendant rien que 5 à 10 jours puis d’un coup 2000 ou 3000 calories, ça peut être trop brutale pour ton organisme. C’est pas une question d’intensité ou de poids. Tout simplement parce que ton corps n’est plus habitué à recevoir cette quantité dans l’alimentation que tu lui donnais.
Le SRI survient généralement dans les premiers jours de réalimentation. Certaines sources parlent de 24 à 72 heures, d’autres de 5 jours. Donc apparemment, si cela fait plus longtemps que tu te réalimentes, les dangers sont beaucoup plus faibles voire sont inexistants. Encore une fois, je te conseille fortement d’avoir un suivi avec un médecin qui lui seul saura t’apporter un diagnostic et surveillera ton état de santé.
Comment prévenir le développement d’un sri ?
Je le redis au risque de me répéter, mais je conseille plus que fortement d’être accompagné par un médecin. C’est vraiment super important pour ta santé.
C’est important d’avoir une surveillance médicale avec des analyses régulières de ton sang et de tes electrolytes & liquide soient faites.
Les sources données indiquent également la réintroduction progressive de l’alimentation. C’est effectivement le traitement que j’avais eu lorsque j’ai été hospitalisée.
Le nombre de calories était augmenté par palier de 100 à 200 calories tous les 2-3 jours. Puis j’avais des analyses tous les 2-3 jours pour voir si mon corps réagissait bien et que donc on pouvait maintenir l’augmentation.
L’idée est d’augmenter par palier jusqu’à atteindre 2000 calories, donc ça doit se faire sous 10 jours approximativement.
Mais ça, c’est clairement de la théorie dans les revues scientifiques. Après, c’est ce qui est en effet fait à l’hôpital. Mais bon, je trouve que ça oblige donc à calculer ces calories et c’est pas top. Parce que, sans faire de généralité, les personnes qui souffrent de TCA ont tendance à être perfectionniste et vont vraiment compter à la calorie près.
Donc encore une fois, le mieux c’est que tu aies un suivi avec des médecins spécialisés, notamment sur ta nutrition, avec des diététiciens, pour que ce soit géré par des professionnels plutôt que ce soit une source de stress en plus pour toi.
Il me semble qu’à l’hôpital j’avais aussi des compléments de vitamine à côté pour aider mon corps à se remettre en route en gros.
Mais après, je peux pas te dire combien tu dois reprendre de calorie par jour. C’est vraiment au cas par cas. Donc les revues scientifiques, académiques c’est bien mais la réalimentation, c’est personnalisé. Ça dépend de chacun, de ton organisme, de ton poids, de tes taux sanguins… et là-dessus, une aide de la médecine est indispensable. C’est tellement “touchy”, parce que même si c’est rare ça reste potentiellement mortel, donc vraiment ne prend pas ça à la légère et sois encadré.
Et du coup, moi : mon histoire avec le sri
Est-ce que j’ai fait un syndrome de renutrition inapproprié ? Eh bien, je pense qu’il y a des contenus où j’ai dû écrire que oui. Parce que je le pensais sincèrement et que l’on m’a dit ça même !
Je vais te raconter mon histoire en entier pour que tu puisses avoir tous les tenants et les aboutissants.
Je me souviens de ce jour-là avec beaucoup de précision. C’était le 25 Mai 2017, un jeudi. C’était l’ascension donc c’était férié. Et franchement HEUREUSEMENT. Parce que sinon j’étais dans mon appartement à Lille, seule. Et là, j’étais toute la journée chez mes parents. Je sais pas si c’est la vie qui est bien faite ou si c’est mon corps qui a compris que là il pourrait demander de l’aide. Mais c’est arrivé ce jour-là.
Une précision important à t’apporter, c’est le fait que 3 jours plus tôt j’avais été aux urgences dans la nuit prise de douleurs atroces au niveau de l’estomac. Expérience assez catastrophique dans cet hôpital où ils ont perdu mes analyses, j’y dû les refaire pour qu’au final, ils me disent que j’avais une gastro. Je suis sortie toujours avec un grand mal au ventre. Le mercredi, le mal de ventre s’était à nouveau fait ressentir dans l’après-midi.
Bref, toujours est-il que j’étais étudiante, en Master 1 en école de commerce et alternante en même temps. Donc j’avais un rythme de vie assez intense. Ce jour-là, jour férié, j’avais prévu de bosser sur mes cours. Donc, je me lève tôt comme d’habitude. Je suis le genre de personne qui se lève au premier retentissement de son réveil. Mais pas ce matin-là. Je m’étais même surprise à rappuyer sur le bouton “réveil moi dans 10 minutes”.
Je me souviens que quand j’ai décidé de me relever, je me suis d’abord mis au bord du lit en me disant “Allez Mathilde, tu peux le faire, faut que tu marches jusqu’à la cuisine, t’en as pour 10 pas à peine”. Vraiment, d’habitude je suis une personne super vive, même à 6 heures du matin quoi.
J’ai compris qu’il y avait un truc qui n’allait pas. Je me souviens m’être dit “Merde, ça y est, mon corps me lâche”. Quand j’étais anorexique, je voulais que mes parents me laissent tranquille donc je ne voulais pas qu’ils s’inquiètent pour moi donc généralement, je ne disais rien. Mais ce matin-là, la première chose que j’ai dite en me levant à mes parents qui déjeunaient dans la cuisine, c’était “Je me sens pas bien du tout”. Je crois que j’ai été prise d’une peur ce jour-là : la peur de mourir.
Du coup, j’ai décidé de manger exactement comme mes parents. D’habitude le matin, je mangeais un yaourt et une demi-pomme (ce qui est clairement pas assez !!). Ce jour-là, j’ai mangé un bon bout de baguette avec du Nutella. Très vite, j’ai eu extrêmement mal au ventre. Je suis partie m’allonger dans mon lit où je travaillais sur mes cours. Sauf que je n’arrivais pas trop à garder ma concentration sur mes cours. J’avais toujours cette peur que mon corps était en train de me lâcher. J’envoyais des messages à ma sœur en lui disant que je prenais conscience qu’il fallait que je me soigne. Et je lui disais dans un message que j’avais même peur qu’il ne soit trop tard.
Arrivé l’heure du midi, même chose qu’au petit-déjeuner, j’ai pris exactement la même chose que mes parents. Ma mère avait préparé de la viande de bœuf, il me semble, avec des lentilles et des légumes, je crois. J’essayais vraiment de manger mais je n’arrivais pas trop. Mais là, c’était pas la peur des aliments. Bizarrement, je n’avais pas peur de l’aliment mais plutôt peur que mon corps me lâchait. Donc je me forçais, mais j’avais tellement mal au ventre. La douleur s’intensifiait. Ma mère m’a aidé à marcher jusque dans mon lit. Je hurlais de douleur tellement c’était insupportable. Et je pense qu’il devait être aux alentours de 14 heures quand ma mère a dit à mon père qu’on allait aux urgences. Du coup, pas aux mêmes urgences que 3 jours plus tôt.
Heureusement, on était à 15 minutes de ces urgences. Mais tout le long de la route j’avais horriblement mal. Les urgences, c’est pas fun. Les urgences un jour férié, ça l’est encore moins. Il y avait beaucoup moins de personnel j’avais l’impression.
Arrivée aux urgences, j’ai commencé à vomir involontairement. J’étais allongée dans un brancard. Je me sentais de plus en plus faible, j’avais l’impression que mon cœur s’essoufflait. Je crois avoir le souvenir qu’une infirmière est venue poser une pastille rouge sur mon dossier. Et de ce fait, je suis passée un peu en priorité.
Je vomissais beaucoup. Ça demandait un effort incroyable je crois pour mon corps qui était épuisé. J’avais l’impression qu’à chaque fois que je vomissais, mon cœur ralentissait un peu plus. Et cette douleur au ventre…
Ce jour-là, ce moment-là, j’ai vraiment cru que j’étais en train de mourir. Sincèrement, je me suis dit “merde, les médecins avaient raison en fait, on peut en mourir”. La veille, j’étais en train de bosser en entreprise, je marchais dans la rue. Enfin, jamais j’aurais cru quoi ! Et j’ai même dit à mes parents que ce n’était pas leur faute, qu’ils avaient tout fait pour m’aider. Je leur disais au revoir en fait…
Bon, du coup, spoiler : c’était pas mon heure ! Sinon je ne serais pas là en train d’écrire ça. Mais franchement, ça a été trèèèèèès long avant qu’on trouve ce que j’ai. Comme j’avais vomi involontairement, j’avais moins mal au ventre. Mais j’étais quand même pas bien du tout. C’est genre vers 1 ou 2 heures du matin qu’ils ont posé un diagnostic, après des prises de sang, des radios, etc.
À ce moment-là, j’avais pas tout compris. Parce que je n’étais pas en état. Mais on m’avait dit que c’était suite à la renutrition que j’avais fait, suite à mon anorexie. Et je suis presque certaine qu’on m’a parlé d’un syndrome de renutrition. Voilà pourquoi je pensais que j’en avais fait un !
Sauf qu’en faisant cet article, j’ai repris le courrier de ma sortie d’hôpital et du coup, j’ai vu que ce n’était pas exactement ça !
Je vous dis exactement ce qui était écrit : “On note un syndrome de la pince aorto-mésentérique suite à une réalimentation en raison d’une dilatation gastro duodénale.”
Du coup, en lisant ça, j’ai été voir sur internet ce que c’était un Syndrome de la Pince aorto-Mésentérique. Déjà le nom fait faire des gros yeux haha. Pour aller plus vite, je dirai “SPAM”.
Apparemment, c’est un syndrome assez rare qui peut subvenir chez des patients en dénutrition sévère ou en conséquence d’un hypercatabolisme, notamment pour les patients qui ont connu une chimiothérapie ou une chirurgie lourde.
Et du coup c’est une obstruction duodénale secondaire à une pince anatomiquement acquise dû à la compression du troisième duodénum par l’artère mésentérique supérieur et l’aorte en arrière dû à la disparition du tissu graisseur périvasculaire.
Wooow. Genre cette phrase était super longue et compliquée ! Et “duodénum” je l’ai beaucoup entendu dans la nuit du 25 au 26 Mai 2017 dans la bouche des médecins aux urgences. Sauf que j’avais entendu “Duo des Gnomes”. Genre un problème entre un couple de gnomes quoi. Bon j’en rigole aujourd’hui, pour te faire sourire, mais clairement, à ce moment-là, c’était pas une partie de plaisir.
Du coup j’ai eu une sonde pour “aspirer” il me semble ce qui était bouché dans mon système digestif. Mais c’était pas certain que ça marche. Alors c’est pas une sonde alimentaire, c’est un peu plus gros. Et c’était super douloureux la pose. Et j’ai eu ça quelques jours. Et heureusement, ça a marché ! Parce que sinon, je sais qu’ils auraient dû m’opérer mais ils avaient dit à mes parents que c’était risqué dû à mon insuffisance pondérale et à l’épuisement de mon corps.
À la suite de ces quelques jours aux urgences, j’ai été transporté en réanimation une dizaine de jours où j’ai été alimenté par sonde alimentaire cette fois-ci. Donc ils ont échangé les sondes en gros. Et après ça, moi j’ai demandé à être hospitalisée en service de trouble alimentaire où là j’ai eu une réintroduction de mon apport nutritionnel progressif et sous la surveillance des médecins.
Donc tu vois, c’est pas un “refeeding syndrom” à proprement parlé. Mais je trouve que ça y ressemble, du moins dans le fait que c’était suite à de la réalimentation et en conséquence à la malnutrition causée par mon anorexie. Mais après métaboliquement ou corporellement, ça n’était donc peut-être pas un SRI.
Voilà, j’ai terminé cet article ! J’espère qu’il t’aura aidé à comprendre les choses et la gravité des troubles alimentaires.
Mon but c’était évidemment pas de te faire peur. Je te rappelle que c’est rare comme phénomène mais ça ne veut pas dire impossible, ni que tu es une exception et que “ça n’arrive qu’aux autres”. Jusqu’au jour où ça t’arrive à toi.
Donc, je me répète, vraiment, fais-toi accompagner de médecins, c’est super important !
Prends soin de toi, tu n’as qu’une santé, qu’une vie !
Comme promis, mes sources pour faire ce contenu :
- Refeeding syndrome : what it is, and how to prevent and treat it
- The importance of the refeeding syndrome
- Refeeding syndrome as treatment complication of anorexia nervosa
- Refeeding syndrome influences outcome of anorexia nervosa patients in intensive care unit : an observational study
- Le syndrome de la pince aorto-mésentérique : rare, mais pensez y
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J’ai moi-même subi un Sri et je me suis retrouvée en réa. Mes jambes avaient triplé de volume et je ne tenais plus debout. Mon bilan sanguin était catastrophique. Le chef de service m’a dit que j avais “le sang pourri”, que quelques heures de plus et je serais morte. Il a fini par “vous n avez qu à bouffer, vous n’avez pas de cancer.”